＜冠攣縮性狭心症に関するネット上の記事について＞患者にとっては専門医の記事よりも『実際の体験談』を必要としていること
どうも、冠攣縮隊長のほるべーです。
今回は久しぶりにグチりますのでよろしくです。
とことんグチります！グチ100%です（怒）
読んでいてかなり疲れる記事ですが、最後までお付き合い下さい。
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さて、
ご存知の方も多いと思いますが、この冠攣縮性狭心症という病気は未だに多くの謎に包まれた病気です。
そもそも発症理由が明確に解明されておりませんし、発作が起きる原因も不明だし、完治するのかも分かりません。
ついでに、長生きできるのかもわかりません。
とにかく分からないことだらけ！
他にそんな病気あります？
患者は毎日のように薬を大量に飲み続け、万が一発作が来たらニトロなどの薬で抑えるということしかできません。
しかも、
いつ発作がくるのか分からないという恐怖心に怯えながら生活しているわけです。
はっきり言って、これは難病ですよ。
しかも患者数は決して少なくなく、狭心症患者の４〜５割が冠攣縮というデータがありますからね。大勢の方がこの病気で苦しんでいると思いますよ。
繰り返し言いますが、こんなにメジャーな病気なのに『分からない』ことが多過ぎます。
ホントにまいっちまうぜ・・・
「誰か根本的な治療方法を編み出してくれ！」
というのが患者の本音ですよ。
まあ、医療関係に携わる方々は毎日毎日、必死に研究をされておられるのでしょうから、効果的な治療方法や特効薬が開発されるまで気長に待つことにします。
とは言うものの・・・
やはりこの病気になってしまった以上、特徴や詳細をもっと知りたいと思うのです。「分からない」だけでは命に関わりますから。
例えば、
『どんな時に発作が起きるのか？』
『注意することは何か？』
『これはできるのか？できないのか？』
などなど、気になることがたくさんあります。
自分はその都度主治医の先生に聞いていますが、普段の生活での疑問も含めるとたくさん有り過ぎます・・・
そこで活用させてもらっているのが『ブログでの体験談』なのです。
自分もこうやって記事を書いてますが
これは本当に貴重な情報源です。なんせ、患者さんが実際に経験した実話ですからね。
この際はっきりと申し上げておきますが、
実際に病気を患っている自分にとっては、ネット上にある情報の中で１番欲しい情報がそれであり、医師や専門医の書いた記事は全く必要ありません。
それなのに実際にネットを検索するとどうでしょう？
ほとんどが医療機関や専門医の書いた記事しか見当たらず、実際の患者さんの体験談的な記事ってあまり表示されないのです。
確かに、病気で大変なのにわざわざ記事を書いてくれる人は少ないのかもしれませんが、
それにしても検索結果が少なすぎますし、検索上位には表示されません。
個人的な見解ですが、自分のようにこの病気の体験記事をブログに載せている方は非常に多いように推測しています。
ネット上には『信頼性や権威・専門性のある記事が優先して表示される』ということをチラッと聞いたことがあります。
しかし・・・医療機関や専門医などの記事は、
「こういう症状があったら要注意です」
「◯◯病の疑いがあります」
「医師の診察を受けて下さい」
という類いの内容がほとんどで、
病気を疑う段階の人には有益ですが、我々のように発症済みの人にはほとんど役に立ちません。
「そんなこと言われなくても知ってますけど」
と叫びたくなります。
それに、
「この病気はストレスが大敵で、禁煙は絶対条件。それからお酒もやめましょう」
なんていう文言ばかり・・・
「それも知ってますけど（怒）」
そんな”ありきたりの情報”は診察の時に聞けますからね。
そうじゃなくて！！
本当に患者が知りたい事は、また繰り返しになりますが
『どんな時に発作が起きるのか？』
『注意することは何か？』
『これはできるのか？できないのか？』
ということなのですよ。
結局のところ、
そんな貴重な情報は実際の患者さんが書いてくれるブログの中にあるのです。
ここで少し話がそれますが、
自分は先日、『胃腸』の不調をネットで調べ過ぎて失敗したことがありました。
その時は医療機関や専門医の書いた記事ばかりを見てしまい、
まさか・・・
食道ガン？
胃ガン？
というように過剰な心配をしてしまい、実際に検査をしたら逆流性食道炎でした。
そして、ネットで症状を調べるのはほどほどにしたほうが良いという記事を書きました。
↓こちらです
専門医の書いた記事でもそれが正しいかどうかは実際に検査してみないと分かりません。
ですから、あえてこんな記事をブログに書いたのです。
まあ、専門医がウソを書いているとは言いません。その道のプロですから。それも正しい情報だと思います。
しかし何度も言いますが、本当に必要なのは
患者さんが書いた体験記などの情報が欲しいのです。しかもその情報は専門医以上に説得力があります。
なぜなら実際に病気を経験していますし、
病気の体験記事はウソや偽りを書くはずが無いからです。
これが何かの商品紹介などの記事でしたら、場合によっては『誇張する』ということも少なからずあるでしょう。
けれど病気・闘病の記事は本当にその人の心の叫びなのですよ。
「こういう時に発作が来たよ」
「こんな時はこれに注意したよ」
「この病気でも◯◯は大丈夫だったよ」
「お酒飲み過ぎたら発作が来たよ、注意してね」
「この病気になってから１０年以上も普通に生きてるよ！」
というように実生活に必要な貴重な情報の宝庫なのです。
患者にとってはそんなリアルな情報が欲しいのです。
そもそもこんな病気、なりたくてなったわけではありません。
こんな記事をブログで書いている事自体が悔しいですし、腹が立ちますし、健康な人がとてもうらやましいです。
以前のように普通の生活がしたいんです！
しかし自分もこうやって記事を発信することで心のギスギス感や怒りの感情が穏やかになってスッキリすることもありますし、こんな事を続けているうちに完治するかもしれないという期待もありますし、誰かの役に立てたらいいなという気持ちもあって書いているのです。
ですから、
インターネット検索エンジン側も『実際の体験記事』をもっと重要視して欲しいですね。
しかし検索すればありきたりの専門医の記事ばかり・・・
うんざりですよ（怒）
最後にもっとはっきり言いましょう。
患者は医師や専門医よりも実際に病気を体験している病気のプロです。そんな人が書く体験記事は机上の空論ではありません！
患者はそんなリアルで貴重な情報を求めているのですよ！
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ハァ〜〜〜〜
今回は書いていて非常に疲れました。
お読みになっていただいた方はもっと疲れたと思います。
すいません・・・
最後までグチに付き合って頂きましてありがとうございました。
この辺でグチ大会は終わりにしたいと思います。
とにかく医療機関や専門医の方々には、もっと患者に役立つリアルな情報を載せて頂きたいという事と、検索エンジンを展開している会社には「実体験」の記事をもっと多く表示させて頂きたいと強く要望したいです。
まあ、このように自分が吠えたところでどうにもならない事はわかっていますが、こうでもしないと医師や専門医の言う『ストレス』は解消できませんからね（笑）
おかげでスッキリです（笑）
今回はこれで失礼致します。
グチばかりですいません・・・
とにかく、全国の冠攣縮に苦しんでおられる方々のご多幸をお祈りしております。
そして自分も完治を目指して頑張ります！
ではまた。
